Vom Wert bioinformationeller Privatheit und der diskursiven Macht ungelöster „Governance-Probleme“

In den letzten zehn bis fünfzehn Jahren wurde dem Aufbau und der transnationalen Vernetzung von Biobankenprojekten1 in ganz Europa immer mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Dies ist nicht zuletzt deshalb der Fall, weil der Aufbau einer Biobank in Island in den späten 1990er Jahren unter anderem am Widerstand von Protestbewegungen scheiterte. Dabei ist die Praxis des Sammelns von Geweben und medizinischen Informationen an sich nicht neu (vgl. Morente et al. 2008, Fullerton et al. 2010, Metzler 2010). Trotzdem entwickelte sich in den letzten Jahren eine immer dynamischere bioethische Diskussion über die grundsätzliche Frage, inwieweit Biobankenprojekte aufgrund der Tatsache, dass sie große Mengen potentiell sensibler Daten sammeln und für Forschungszwecke zur Verfügung stellen wollen, ethisch problematisch sind. Datenschutz und die informierte Patienteneinwilligung standen im Zentrum der Debatte. Bei Ersterem ging es um die Frage, was andere von einer Person wissen dürfen oder sollen (informationelle Privatheit), und bei Letzterem darum, welche Aspekte des menschlichen Lebens eine Person eigenständig kontrollieren kann und darf (dezisionale Privatheit).